2017.09.12 (화)

  • -동두천 26.7℃
  • -강릉 22.9℃
  • 서울 26.1℃
  • 대전 24.3℃
  • 대구 25.4℃
  • 울산 26.2℃
  • 박무광주 29.2℃
  • 구름많음부산 29.5℃
  • -고창 26.8℃
  • 흐림제주 33.6℃
  • -강화 25.4℃
  • -보은 21.9℃
  • -금산 25.8℃
  • -강진군 30.1℃
  • -경주시 24.9℃
  • -거제 29.9℃

사회

[특별기획①] 죽음에 내몰리는 신경내분비종양 환자들

“치료약이 있지만…” 이해 못할 보건당국 규정, 생명 보다 ‘돈?!’


① 이해 못할 보건당국 규정, 생명 보다 ‘돈?!’ 
② 강건욱 교수 ‘방사선의약품’ 희귀질환의 희망
② 세계는 황금알 ‘희귀질환 치료제’ 선점 경쟁中
③ 양승조 의원 “국민 한명의 생명도 국가 무한책임”

이들도 우리 주변의 이웃이다. 하지만 이들을 기다리는 건 보건당국의 규정에 막히고, 생명 연장을 위해 인간 다운의 삶을 포기하고, 해외 치료법이 있지만 막대한 금전문제에 막혀 죽음을 기다리는 신경내분비종양 환자의 길 뿐이다. <편집자 주>

“더 이상 쓸 약이 없었요. 항암의 부작용 보다 약의 효과가 길지도 않고요.”
“8월 병원에서 확정 받았지만, 아직도 마음을 못잡고 손발이 떨려요. 살고싶어요.”
“세아이의 엄마에요. 어떻게 하면 살 수 있죠. 아직 아이들과 헤어지고 싶지 않아요.”
/신경성내분비종양 환자 밴드에서 http://band.us/band/64311537



11일 서울대병원 핵의학과에 따르면 신경내분비종양은 호르몬을 생성하는 신경내분비세포에서 생긴 종양으로, 인구 10만 명당 1.5명 꼴로 드물게 발생한다. 

통계적으로 국내 환자가 1000명 정도로 추정되는 희귀 질환이다. 그러나 국내에서는 이 병에 대한 정확한 치료법이 없다. 무엇보다 의료 진단기술이 발달했지만 대형병원의 정밀 진단이 아니고서는 병명을 알지못한채 죽는 환자도 허다하다.

병명을 알게된 환자도 삶의 질을 파괴하는 화학요법을 되풀이하면서 고통속에 죽어갈 뿐이다. 
삼성서울병원 특수암센터에서는 수술을 통한 근치적 절제를 우선 고려하고, 개개인의 질병 특성에 따라 옥트레오티드 등과 같은 표적치료제와 항암화학요법제 치료를 하지만 일부 환자에서만 효과가 있고 그 효과도 오래 가지 않는다고 규정한다. 

■ 핵의학 ‘루타테라’, 부작용 거의 없이 생존할 수 있어 

하지만 핵의학과 관점에서 이 병은 치료가 불가능한 병이 아니다. 루테슘-177 도타테이트( 177Lu-DOTATATE)라는 해당 암세포에 달라붙는 방사선동위원소 의약품을 투여해 암세포를 추적하여 파괴하면 된다.   

실제 <시사뉴스>가 입수한 신경내분비종양 환자의 치료 경과 자료를 살펴보면, 해당의약품을 투여한 이후 2006년 최초 투약한 환자의 종양이 2007년 10월 완치에 가까울 정도로 작아졌음을 확인할 수 있다.   

강건욱 서울대병원 핵의학과 교수는 “방사선이지만 표적타켓형 치료 이다보니 종양이 있는 부위에 집중해서 방사선량을 늘릴 수가 있고 종양 외의 장기는 건들지 않는다. 그러기에 머리가 빠지는 부작용도 없다”고 설명했다.

치료 원리도 간단하다. 신경내분비종양을 표적하는 단백체에 부착된 진단용 방사선동위원소 갈륨-68을 치료용 방사성동위원소 루테슘-177로 교체하면 된다.

일명 루타테라 치료로 현재 다국적 임상시험이 완료된 단계이며, 생존율도 신약치고는 엄청 높은 수준이다.

■ 동남아 의료계도 웃는, 사람 죽이는 국내 보건규정

해당 의약품 경우 서울대병원에서도 소량이지만 어렵지 않게 생산할 수 있을 정도이다. 하지만 보건당국의 규정 탓에 약을 공급받지 못해 신경내분비환자들은 죽음으로 내몰리고 있는 실정이다.

쉽게 말해 채산성(경제성)이 없다는 이유에서다. 한 보건당국 관계자는 “최순실 국정농단 사건이후로 모든 예산안을 기획재정부가 책정하고 있다”며 “돈(이익)이 되지 않는다면 기재부를 설득하기 어렵다”고 난감해했다.

또 다른 이유는 현실에 맞지 않는 보건 규정을 고수하고 있는 탓이다. 앞서 언급했든 루타테라 치료의 경우 이미 약전에 등재되어 사용하는 진단용 시약을 치료용 시약으로 바꾸기만 하면 된다. 그럼에도 실제 국내 임상시험 데이터 요건이 충족되어야 사용을 허가할 수 있다는 식약처의 입장은 확고했다. 

식약처 관계자는 “약은 생명과 직결되기에, 임상시험을 통해 유효성과 안전성을 확보해야 허가를 내줄 수 있다”고 설명했다. 

암 말기인 환자가 적절한 치료제가 없어 치료를 포기할 상황에 이를 경우 의료당국이 시판승인 전의 신약을 공급해 치료기회를 주는 동정적사용승인계획(EAP)에 대해서도 “국내 임상시험계획 승인이 필요하다”는 것이 식약처의 기존 입장이다.

식약처의 이같은 해명은 국제적 흐름과는 전혀 맞지 않다는 지적이다. 유럽뿐만 아니라 호주와 말레이시아 등에서도 이미 이 치료요법은 입증되고 있다. <계속>





김이수 국회부결 ‘불똥’…국민의당ㆍ추미애로
[시사뉴스 이동훈 기자] 김이수 헌법재판소 소장 후보자 임명동의안의 국회 부결에 따른 ‘성난 불길’이 국민의당과 추미애 더불어민주당 대표한테로 번지고 있다. 11일 국회는 이날 오후 본회의를 열고 김 후보자에 대한 임명동의안에 대한 투표를 실시, 출석 의원 239명 가운데 찬성 145명 반대145명 기권1명 무효2명으로 부결 처리했다. 결국 김 후보자의 국회 통과가 무산된 것. 이에 따라 국민의당을 비난하는 여론의 반발이 거세지고 있다. 제1야당인 자유한국당의 반대는 어쩔수 없지만, 자유투표를 하기로한 국민의당이 처음 약속과는 달리 더불어민주당을 배신한 것이 아니냐는 질타이다. 한 여의도 소식통은 “추미애 대표 등이 비공식채널을 통해서 이미 사전에 국민의당 일부 의원들로부터 김이수 후보자에 대한 찬성표 약속을 받아냈을 것이란 소문이 파다했다”며 “이에 따라 청와대와 여당도 일부의 우려에도 불구, 표결 강행을 지켜봤다”고 전했다. 이같은 주장을 더욱 확산시킨 것은 표결직후 안철수 국민의당 대표의 태도였다. 안 대표는 김 후보자 인준안이 국회 본회의에서 부결되자 “국민의당이 지금 20대 국회에서 결정권을 가지고 있는 정당”이라고 자평했다. 그는 “국민의당 의원들



[책과사람] 부도덕한 국가가 당신을 지배할 때
[시사뉴스 정춘옥 기자] 소신 있는 발언과 적극적인 정치 참여로 유명한 정치철학자 짜우포충의 정치철학서이자 인문교양서. 기회의 평등, 정의와 자유, 빈곤의 책임 등 ‘국가의 품격을 높이기 위해 알아야 할 시민의 교양’을 자유주의 정치철학의 시각에서 설명하는 책이다. ‘2015 홍콩의 책’에 선정됐으며, ‘홍콩출판대상’ 수상작이지만 중국 본토에서는 불온 도서로 낙인찍혔다. 흑백 논리를 넘어선 자유주의 정치철학 ‘우리가 사는 세계는 우리가 구성한다. 우리가 도덕적으로 진지해지고 정치에 고집스레 매달릴 때, 우리의 세계는 더 공정하고 아름답게 변화할 수 있다. 우리는 비관할 이유가 없다.’ 정치 참여와 변화에 대한 낙관적 메시지로 강한 자유의지를 불어넣는 이 저서는 국가의 주인으로서 알아야 할 기본 개념과 상식을 친절하게 설명하고 있다. 국가와 시민의 바른 관계가 중국 사회를 위해 필요하다는 입장의 이 책은 아이러니하게도 우리에게 굵직한 메시지를 던진다. ‘현대사회에서 국가 통치의 정당성은 오랫동안 폭력과 공포, 거짓말 위에서 존립할 수 없다’며, ‘반드시 도덕적 신념에 호소해 사람들에게 자신의 제도와 법률, 정책과 보편적 공권력 행사가 우리가 지지할 만한 것임을



[특집ㅣ양평군] 김선교 군수 “양평은 살고 싶은 도시, 누구나 행복한 도시”
[시사뉴스 양평=강기호 기자] 빼곡하게 들어선 빌딩들, 답답한 도시의 일상을 벗어나 공기 좋고 물 좋은 곳에 터를 잡고 자연을 벗 삼아 여유롭게 사는 것은 이 시대 모든 직장인들의 로망이다. 이러한 로망을 반영한 ‘은퇴 후 살기 좋은 도시’가 최근 조사돼 발표됐다. 제주도와 강원도 속초시에 이어 경기도 양평군이 3위에 꼽혔다. 이어 강릉과 춘천, 원주와 여수, 용인과 파주, 천안 순으로 설문조사 결과가 발표됐다.이러한 평가와 함께 ‘누구나 살기 좋은 도시’, ‘모두가 함께 행복하고 건강한 도시’를 위해 노력하고 있는 양평의 모습을 재조명해본다. 천혜의 자연환경 사통팔달의 교통망은 보너스 답답한 도시를 벗어나 자연의 일상을 원하는 사람들에게 천혜의 자연환경은 필수다. 그 중에서도 배산임수(背山臨 水)의 입지는 주거 지역으로서 최고로 손꼽히며 양평에서는 듬직한 용문산을 등지고, 수려한 남한강을 조망할 수 있다는 강점이 있다. 이와 함께 서울과 강원도를 잇는 제2영동고속도로와 충청 이남의 내륙지방을 연결하는 중부내륙고속도로도 쾌적한 주거여건 조성에 한 몫하고 있다. 문산에서 서울을 거쳐 지평에 이르는 경의중앙선도 주민의 교통복지 실현에 기여하고 있으며, 지난해 발